O CRER (Centro de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo), que fica em Goiânia (GO), fica entre os 36 serviços especializados do Sistema Único de Saúde (SUS) habilitados a oferecer o Zolgensma — terapia gênica avaliada em por volta de R$ 7 milhões por dose e agora disponível gratuitamente com o auxílio de um modelo inédito. A unidade é uma das 31 já prontas para fazer a aplicação do remédio.
A inclusão do CRER como centro de referência representa um avanço importante para a área Centro-Oeste, defendendo acesso à terapia sem a necessidade de deslocamento para outros estados.
Avanço histórico na saúde pública
O Brasil é o sexto país do mundo a oferecer o Zolgensma na rede pública, ao lado de países como Espanha, Inglaterra e Alemanha. O acordo firmado com a fabricante estima que o governo pagará através do remédio unicamente se a eficácia do tratamento for comprovada, o que preservou ao Brasil o menor valor mundialmente praticado.
As primeiras aplicações ocorreram simultaneamente em 14 de maio, no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília (DF), e no Hospital Maria Lucinda, em Recife (PE). As pacientes, duas bebês com menos de seis meses, foram priorizadas por estarem no limite da idade elegível para o tratamento.
Durante visita ao hospital em Brasília, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, destacou a necessidade da conquista:
“Seria impossível para as famílias arcarem com um custo tão alto. É uma terapia gênica muito importante e inovadora. Garantir esse atendimento é um momento de muita emoção.”
O que se espera é atender 137 crianças em dois anos
O Zolgensma é indicado exclusivamente para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, com até seis meses de idade e que não utilizem ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias. Conforme o Ministério da Saúde, 137 crianças precisam ser cuidadas nos próximos dois anos.
Além do Zolgensma, o SUS já disponibiliza os remédios nusinersena e risdiplam, ambos de uso contínuo, que ajudam a estabilizar a progressão da AME. A principal vantagem do Zolgensma é sua aplicação em dose única, dispensando o uso de outros tratamentos.
Como funciona o acesso e o pagamento
As famílias que possuem interesse precisam procurar um dos serviços especializados em doenças raras. Depois de avaliação médica e confirmação dos critérios clínicos, o processo para aplicação da terapia é iniciado. Nos estados que não possuem centros habilitados, o SUS cobre os custos de transporte e hospedagem para a criança e um acompanhante.
O pagamento através do remédio será feito em etapas, conforme os resultados alcançados através da criança:
40% no momento da aplicação
20% depois de 24 meses, se tiver controle da cabeça
20% depois de 36 meses, se a criança conseguir se sentar sozinha por 10 segundos
20% depois de 48 meses, se os ganhos forem mantidos
O pagamento é suspenso em caso de óbito ou progressão da doença com dependência permanente de ventilação.
Impacto na vida das famílias
Milena Brito, mãe de uma das bebês cuidadas, descreveu o momento como transformador:
“É emocionante. Ver minha filha poder andar, correr, falar e me chamar de mãe vai ser excelente. Posso viver a maternidade de forma diferente.”
A habilitação do CRER reforça a necessidade da descentralização dos serviços de saúde e representa uma esperança real para famílias da área Centro-Oeste que convivem com o diagnóstico de AME.
Hospitais habilitados para aplicação da terapia gênica com Zolgensma:
UF
Cidade
Hospital
AL
Maceió
Hospital da Criança
BA
Salvador
Hospital Martagão Gesteira
CE
Fortaleza
Hospital Infantil Albert Sabin
DF
Brasília
Hospital da Criança de Brasília José Alencar
ES
Vitória
Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória
GO
Goiânia
CRER – Centro de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo
MG
Belo Horizonte
Hospital João Paulo II
MG
Juiz de Fora
Hospital Universitário de Juiz de Fora
MG
Belo Horizonte
Hospital das Clínicas da UFMG
MG
Uberlândia
HC da Universidade Federal de Uberlândia
MT
Cuiabá
Santa Casa
PA
Belém
Hospital Universitário Bettina Ferro
PB
Campina Grande
Hospital Universitário Alcides Carneiro
PE
Recife
IMIP
PE
Recife
Hospital Maria Lucinda
PI
Teresina
Hospital Infantil Lucídio Portela
PR
Curitiba
Complicado HC da UFPR e MVFA
PR
Curitiba
Hospital Pequeno Príncipe
PR
Curitiba
Hospital Erasto Gaertner
PR
Campina Grande do Sul
Hospital Angelina Caron
RJ
Rio de Janeiro
IPPMG – Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira
RJ
Rio de Janeiro
Hospital Universitário Pedro Ernesto
RN
Natal
Hospital Onofre Lopes
RS
Porto Alegre
Hospital de Clínicas de Porto Alegre
SC
Florianópolis
Hospital Joana de Gusmão
SP
Campinas
Hospital da UNICAMP
SP
Ribeirão Preto
HC de Ribeirão Preto
SP
São José do Rio Preto
Hospital de Base
SP
São Paulo
HC de São Paulo
SP
Botucatu
HC da Faculdade de Medicina de Botucatu (UNESP)
SP
Taubaté
Grupo de Assistência à Criança com Câncer
CRER receberá terapia gênica inédita ofertada através do SUS
Fonte: Tribuna do Planalto